Ik had toch al dood moeten zijn?

Wat doe je als je vermoed dat jij, als toekomstige echtgenoot en hopelijk vader, een erfelijke dodelijke hersenziekte hebt?

En als je boven alles wilt voorkomen dat deze ziekte de jeugd van je hopelijk toekomstige kinderen ‘verpest’. Wat betekent het feit dat jullie de ziekte voor de buitenwereld geheimhouden. Wat betekent dit  voor jou als liefhebbende toekomstige echtgenote? Wat gebeurt er als je samen je onzekerheid, frustratie en verdriet daardoor niet kunt delen met anderen?

Dit prachtige boek vertelt het waargebeurde en pure verhaal waarvan niemand de hoofdpersoon zou willen zijn. In een openhartig verslag waarin beide hoofdpersonen vanuit hun eigen perspectief de wijze beschrijven waarop zij invulling geven aan de vele lastige levens vragen waarmee zij geconfronteerd worden.  Een goudeerlijk boek over dilemma’s, naderend afscheid en vooral: bakken vol liefde.

 

Lees ons boek en krijg een indruk van alle lastige momenten en beslissingen waarmee wij te maken hebben gekregen en de wijze waarop wij daarmee omgegaan zijn. Wij hopen dat dit jou / jullie helpt met het lastige en zware proces.
Let op: ieder mens is anders, en eenieder zal op een eigen wijze een weg moeten proberen te vinden, maar we hopen dat we velen kunnen helpen, al is het maar met één klein aspect in dit loodzware proces.

English translation of the text at the back of our book: 'Shouldn't I be dead already?'

What do you do if you suspect that you, as a future spouse and hopefully father, have an inherited deadly brain disease?

And above all, if you want to prevent this disease from ‘ruining’ the youth of your hopefully future children, what does the fact that you as a future couple keep the disease secret from the outside world mean, and what does it mean to you as an loving future wife? And what happens if you cannot share your uncertainty, frustration and sadness with others?

This beautiful book tells the true and pure story of which no one would want to be the protagonist. An open-minded report describes how they respond to the many difficult questions they have faced.  An honest book about dilemmas, approaching farewell and above all: a great amount of love.

Recensies & reacties
Op de website van de uitgever staan vele recensies en reviews, waar je gerust een kijkje kunt nemen voordat je boek (eventueel) aanschaft: 

Reacties
Het aantal reacties wat wij kregen en nog steeds krijgen via deze websites en andere kanalen is echt enorm. Sommige reacties springen er echt uit, en daarom tonen wij er hieronder een paar:

Van een lezer

Wat een prachtig (hoe gek ook dit woord bij deze heftigheid) boek en wat veel bewondering heb ik voor jullie op vele lagen!

In de eerste plaats de levenslust die er vanaf straalt, ondanks het extreem heftige thema. Hoe kan een boek met ‘dood’ in de titel toch luchtig voelen? Jullie kregen het voor elkaar.

Daarnaast hoe bijzonder en stapsgewijs jullie dit thema bespreekbaar hebben gemaakt, ondanks de moeilijkheid te delen. Zo belangrijk dat het niet wordt weggestopt, maar het voor jullie verdunt mag worden maar ook een voorbeeld kan zijn voor vele andere gezinnen die met deze (of een andere) hersenziekte te maken krijgen.

Met een lach en soms ook een traan heb ik het boek gelezen. Hoe dapper jullie ermee om zijn gegaan en nog gaan, hoe jullie met oog en respect voor de jongens en hun proces geprobeerd hebben altijd het goede voor hen te doen… en wat ook zo raakte waren de ingrijpende hoofdstukken van jullie twee verloren kindjes. Wat moet dat afschuwelijk zijn geweest die beslissingen te nemen, maar wat hebben jullie dat ontzettend goed samen gedaan. Woorden schieten te kort, het raakte mij in mijn moederhart.

En wat een geweldige jongens hebben jullie op de wereld gezet. Als ik aan het eind van het boek hun hoofdstukjes lees, realiseer ik me dat je sommige dingen aan je kinderen niet expliciet kunt leren; ze kijken het af, je leeft het ze voor. Om elke dag ‘het leven te pakken’ is een hele waardevolle en liefdevolle boodschap die jullie ze volgens mij steeds weer voorleven ondanks alle stormen.

Dank voor het delen van jullie verhaal.

En ik hoop vooral op nog heel veel lichtpuntjes op jullie pad samen.

 

Van een van mijn oude teamleden

Ha Marcel inmiddels heb ik jullie boek gelezen, wat een ongelooflijk verhaal en hoe mooi hoe jullie dit allemaal hebben opgeschreven. Dit zorgt bij mij voor veel ongeloof, verwondering en bewondering. Ongeloof omdat je dit niet verwacht bij iemand met zoveel energie en positiviteit, verwondering temeer omdat een wijsheid die ik van jou heb geleerd en veelvuldig gebruik, jij in een aantal gevallen niet lijkt toe te passen (wat is het ergste wat je kan overkomen en doe dit maal de helft en nogmaals maal de helft en in het slechtste geval benaderde je de werkelijke reactie) , bewondering voor de kracht, positiviteit, doordachtheid en doorzettingsvermogen waarmee jullie deze situatie het hoofd bieden en als kers op de taart de inbreng van Kevin en Wesley. Nadat ik gisteren het boek (wat zo mooi beschreven is) uit gelezen had, wist ik niet hoe te reageren en bedacht mij wat Wesley daarover zei "laat het eerst even op je inwerken" vandaar de reacties met een dag vertraging.
Daarnaast dacht ik, toen ik zijn stukje las over de thuissituatie " wat is dit waardevolle informatie waar ik wat mee kan in mijn thuissituatie en waarom zijn er niet meer kinderen die dit soort gedachten delen? Die paar bladzijden zijn veel meer waard dan een hoop boeken met opvoed-tips van professionals".

Of een tussenkop om het geheel overzichtelijk te maken

Deze tekst is slechts ter illustratie. Wat je hier leest is een voorbeeldtekst. Het grappige is, dat mensen deze toch vaak lezen. Zelfs als men weet dat het om een faketekst gaat, lezen ze toch door.

Deze tekst is slechts ter illustratie. Wat je hier leest is een voorbeeldtekst. Het grappige is, dat mensen deze toch vaak lezen. Zelfs als men weet dat het om een faketekst gaat, lezen ze toch door.