Vanaf heden is ons boek ‘Had ik niet al dood moeten zijn?’ verkrijgbaar in maar liefst 10 Nederlandse bibliotheken, en aangezien NDB Biblion alle bibliotheken heeft aangegeven dat zij ons boek aanraden, kunnen er nog meer bibliotheken volgen, iets wat wij uiteraard graag zien gebeuren.

Hoe meer kennis over deze nare ziekte voor de patiënt en de en de niet te onderschatten gevolgen voor de familie, hoe beter!

In der zaterdag bijlage van het Algemeen Dagblad is een artikel geplubliceerd over vakantie liefdes, en daarvoor zijn wij geïnterviewd. Voor het hele artikel, zie hier.

ZieMarcel-HM03-2023.pdf onze 1e pagina in het artikel in Hersenletsel Magazine Herfst 2023  na te lezen.

In samenwerking met het bestuur van de Stichting Lotgenoten CADASIL Nederlane willen wij graag een inventarisatie houden om de behoefte te peilen naar een Lotgenotendag in België, zoals deze er ook nu reeds jaarlijks in Leiden (Nederland) is. Laat graag een berichtje achter onder Contact. 

Van dé autoriteit in Nederland op het gebied van Cadasil (prof. S. A.M.J. Lesnik Oberstein) kregen we vandaag te horen dat tijdens een congres in Cambrigde professorren op het gebied van Cadasil uit de volgende landen interesse hebben in een vertaalde versie van ons boek 'Had ik niet al dood moeten zijn?: 

- Engeland
- Taiwan
- Japan
- Koreau
- Spanje
- Italie
- Frankrijk
- Duitsland
- Zweden.

We hebben besloten te beginnen met een vertaling naar het Engels.

De presentatie 'Verzekeren en Genetica' die tijdens de Lotgenotendag 2023 in het LUMC te Leiden werd gegeven, is nu hier beschikbaar: Presentatie 'Verzekeren en Genetica' Lotgenotendag 2023

De Hersenstichting heeft maar liefst Eur 300.000,- bijgedragen aan onderzoek naar Cadasil door het LUMC te Leiden. Lees hier

Klink hier Ik had toch al dood moeten zijn?, Majorie van Wijk | Boek | 9789464686258 | Bruna

Klik hier: Boekscout

Video opname van Marcel's boekpresentatie op de Cadasil Lotgenotendag in het LUMC te Leiden. Klik op deze link: https://www.cadasil.eu/images/video/Lotgenotendag2023/leven_met_CADASIL.mp4

Ons boek wordt genoemd op de website van Hersenletsel Uitleg, klik op deze link: https://www.hersenletsel-uitleg.nl/achtergrondinformatie/boeken-tips

Het nieuwe boek van Majorie van Wijk verschijnt!

Ik had toch al dood moeten zijn?
Leven met Cadasil, een ongeneeslijke erfelijke ziekte met herseninfarcten en vasculaire dementie

Samenvatting

Wat doe je als je vermoedt dat jij een erfelijke dodelijke hersenziekte hebt?
En als je boven alles wilt voorkomen dat deze ziekte de jeugd van je hopelijk toekomstige kinderen ‘verpest’? Wat betekent het feit dat jullie de ziekte voor de buitenwereld geheimhouden? Wat betekent dit voor jou als liefhebbende toekomstige echtgenote? Wat gebeurt er als je samen je onzekerheid, frustratie en verdriet daardoor niet kunt delen met anderen?

Dit prachtige boek vertelt het waargebeurde en pure verhaal waarvan niemand de hoofdpersoon zou willen zijn. In een openhartig verslag waarin beide hoofdpersonen vanuit hun eigen perspectief de wijze beschrijven waarop zij invulling geven aan de vele lastige levensvragen waarmee zij geconfronteerd worden. Een goudeerlijk boek over dilemma’s, naderend afscheid en vooral: bakken vol liefde.

Genre: Ervaringsverhalen
Omvang: 16 x 24 cm
ISBN: 978-94-646-8625-8
Aantal pagina's: 248
Prijs: € 22,50
incl. verwerk- en verzendkosten naar Nederland en België

Lees hier alvast een stuk uit het boek van

Ik vind het verschrikkelijk dat ik Majorie, die mooie en fantastische vrouw, ongevraagd meesleur in de ellende van CADASIL. Totdat ik Majorie leerde kennen, maakte het mij helemaal niet uit of ik de ziekte echt had. Sterker nog, toen ik haar voor het eerst vertelde wat het inhield en welke impact de ziekte kan hebben, besefte ik hoe ver ik het bestaan hiervan al die jaren had weggestopt. Maar met het serieuzer worden van onze relatie, begin ik hier steeds meer over na te denken en automatisch gaan mijn gedachten dan twee jaar terug, naar het moment dat Majorie en ik elkaar voor het eerst ontmoetten. En ik denk: had ze mij maar nooit leren kennen...
We beleven een zware en heftige week, een die is volgestouwd met emoties. Morgen wordt de auto van Marcel opgehaald, op ons eigen verzoek. Nu interesseren auto’s ons niet zoveel, maar met het inleveren van de leaseauto van zijn werk, nemen we voor ons gevoel afscheid van een tijdperk. Het is de bevestiging dat Marcel niet meer terugkeert in zijn functie als financieel directeur en dat komt hard aan. We zijn in een nieuwe fase beland.
Het is ontzettend lastig om te beschrijven hoe het precies gegaan is met mijn eerste TIA. Ik denk dat ik dit het beste kan vergelijken met die ene keer dat ik tijdens een taekwondo wedstrijd knock-out ben getrapt. Je ontwaakt als het ware zonder dat je je kunt herinneren waarom je in slaap was. Heel vreemd. Zo is dat nu ook. Ik voel niets aankomen, maar het is gewoon gebeurd en achteraf is ook niet echt direct duidelijk wat er nu gebeurd is.

Verder lezen / bestellen? Kijk onder Boek (www.levenmetcadasil.com/boek)